Description: Aisnaf è l’unica organizzazione non profit italiana dedicata esclusivamente alla lotta contro le neurodegenerazioni da accumulo di ferro. Sosteniamo le famiglie colpite e aiutiamo la ricerca di una cura.
nbia (6) associazione italiana sindromi neurodegenerative da accumulo di (1) aisnaf onlus (1)
La nostra storia inizia nel 2005 quando dieci famiglie italiane con bambini e ragazzi affetti da neurodegenerazione da accumulo di ferro riescono a trovarsi e fare insieme un primo passo fuori dall’isolamento nel quale erano state confinate da una malattia rarissima e per lo più sconosciuta.
Nel 2006 la NBIA era, infatti, una patologia quasi completamente orfana di ricerca. Si conosceva, infatti, solo uno dei dieci geni causativi oggi noti e non era stata avanzata alcuna ipotesi sul meccanismo alla base della malattia.
In un solo laboratorio in tutto il mondo si studiava la NBIA!