aisnaf.org - Associazione Italiana Sindromi Neurodegenerative da Accumulo di Ferro | AISNAF onlus, Associazione Italiana Sindromi Neurodegene

Description: Aisnaf è l’unica organizzazione non profit italiana dedicata esclusivamente alla lotta contro le neurodegenerazioni da accumulo di ferro. Sosteniamo le famiglie colpite e aiutiamo la ricerca di una cura.

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La nostra storia inizia nel 2005 quando dieci famiglie italiane con bambini e ragazzi affetti da neurodegenerazione da accumulo di ferro riescono a trovarsi e fare insieme un primo passo fuori dall’isolamento nel quale erano state confinate da una malattia rarissima e per lo più sconosciuta.

Nel 2006 la NBIA era, infatti, una patologia quasi completamente orfana di ricerca. Si conosceva, infatti, solo uno dei dieci geni causativi oggi noti e non era stata avanzata alcuna ipotesi sul meccanismo alla base della malattia.

In un solo laboratorio in tutto il mondo si studiava la NBIA!

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