Description: Marfan Syndroom en Funs Lemmens, ook alles over onze familie. Over operaties, diagnose, symptomen, erfelijkheid en levensverwachting.
Funs Lemmens en het leven met een Marfan syndroom
Marfan Syndroom en Funs Lemmens in onze familie. Wij zijn woonachtig in Nederlands Limburg. Op deze site probeer ik het dagelijkse leven te beschrijven en zo lang mogelijk te overleven met deze erfelijke ziekte. Met mij, Funs Lemmens, in de hoofdrol. Deze website is in het voorjaar van 2014 helemaal vernieuwd . Dit mede doordat het bedrijf waar ik werk (Vixia Sittard), mij een interne cursus heeft laten volgen. Webdesign!
Een diagnose voor het Marfan syndroom zal toch altijd gemaakt moeten worden door een Klinisch geneticus . En helaas is de fout in het gen niet altijd te vinden. Bij onze familie hebben ze het in de jaren 80 niet kunnen vinden. Het vermoeden en de uiterlijk kenmerken waren er wel. Men noemde het ook Marfan syndroom, geen harde bewijzen maar wel erfelijk. Nu blijkt dat er zo ontzettend veel varianten zijn. En nog steeds zijn er varianten die nog niet gevonden zijn. Bij onze familie hebben ze, na een nieuw ond