GENerando Esperanza nace en 2019 gracias a Raquel, una hermosa niña de 4 años. Con la necesidad de hacer una investigación y encaminarnos a una cura para su condición: ECHS1-D. Una enfermedad genética muy poco conocida, perteneciente al grupo de Enfermedades Raras, de las cuales existen miles de millones de tipos y casos alrededor del mundo, lo cual nos llevó a entender la importancia de crear una plataforma informativa con la que realizamos diversas acciones de impacto. Nuestra misión es urgente ya que tod
50 niños en el mundo viven con esta enfermedad neurodegenerativa muy rara, con tu ayuda podremos estar más cerca de una cura.
Hasta ahora toda nuestra energía ha estado enfocada en lo que más nos importa: curar a nuestros niños lo más rápido posible. Gracias al entusiasmo mostrado por muchas de las familias, ECHS1-D, a pesar de ser una condición MUY rara, logramos llamar la atención de importantes laboratorios en diferentes partes del mundo para llevar a cabo una investigación. Con los fondos recaudados desde 2019 hemos comenzado con los ensayos preclínicos para la deficiencia de ECHS1 en UT Southwestern, Dallas, Texas, donde los