Vi jobber for å skape kunnskap om og kjennskap til MPS-sykdommer, samt å gjøre det enklere for nydiagnostiserte personer og pårørende å finne frem til riktig informasjon. Vi arbeider for å skape arenaer hvor personer med MPS og deres pårørende kan møtes, ofte i samarbeid med Frambu, senter for sjeldne diagnoser.
På verdensbasis finnes det rundt 7000 ulike sjeldne diagnoser. Omtrent 80 prosent av disse skyldes en forandring i genene.
En sykdom har mange ansikter. Her finner du noen av dem som lever med MPS og deres historier.