Description: SENDA,BPANの患者をもつ家族の会のご案内です。家族一同一丸となり支え合い、国内外の情報交換、治療法の研究開発支援、行政への働きかけなどを目的に活動を行って参ります。当疾患の権威である村松一洋先生にもご協力を頂き、一日も早い治療法の開発、行政への認知などを目指します。
SENDA/BPANとは
SENDA/BPAN家族会について
脳に鉄沈着を伴う神経変性症（NBIA)の新たな一型で、小児期から非進行性の知的障害とてんかんが認められ、成人以降に急速に進行するジストニア、パーキンソン様症状、認知症を呈する神経変性疾患として、2012年に提唱された比較的新しい疾患です。